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Churg-Strauss 症候群の話 [医療のトピック]

こんにちは。
六号通り診療所の石原です。

朝から診断書を書き、
それから今PCに向かっています。

それでは今日の話題です。

今日はChurg-Strauss 症候群という、
耳慣れない病気の話です。
(チャーグ・シュトラウスという読み方で、
いいと思うのですが、
正確ではないかも知れません)

まず事例をお示しします。

患者さんはBさん。
70代の女性です。

3年ほど前から、
鼻詰まりが酷くなり、
季節にはあまり関わりなく、
鼻水が垂れるようになりました。
子供の頃にはそうした症状はなく、
むしろ最近になってから、
徐々にそうした症状が出るようになったのです。

風邪を引くと、
長引いて咳き込みが続き、
胸がゼーゼーと鳴る時には、
気管支喘息ですね、と言われたこともあります。
また、決まってその後は中耳炎になり、
耳鼻科に長く通わなくてはならなくなります。

何度かこうしたことを繰り返した後、
耳鼻科へ行くと、
酷いアレルギーと蓄膿があるので、
続けて薬を飲んだ方がいい、と言われます。

Bさんは基本的には薬を飲むのは嫌いです。
3日分出された薬も、
1日で少し良くなればそれで飲むのを止めてしまう方です。
でも、その一方で、
医者に強く言われれば、
それには従順に従うところも持っています。

それで耳鼻科の医者の言われるままに、
クラリスロマイシン(商品名クラシシッドなど)と、
モンテルカスト(商品名シングレアなど)という薬を、
続けて飲むようになりました。
クラリスロマイシンは抗生物質で、
抗生物質というのは十分量を、
必要最低限の期間使用するというのが、
大原則の筈ですが、
この薬に関しては、
少量を長く飲むと、蓄膿が改善すると、
日本の医者の間では、一種の信仰のように、
信じられている薬です。
また、モンテルカストは抗アレルギー剤で、
ロイコトリエンという炎症物質を抑え、
鼻詰まりなどの症状を改善する、
と言われています。

Bさんは医者の言うことを信じ、
半年は薬を飲み続けました。
しかし、続けて飲んでいても、
あまり症状は改善しません。
それどころか、風邪を引いて中耳炎になる回数は、
却って増えたような気がします。

ある時掛かりつけの耳鼻科に行き、
「いつ頃まで薬を飲むと治るのでしょうか?」
と尋ねると、
「アレルギーですから治りませんよ」
と言われて強いショックを受けます。
それまでBさんが真面目に薬を飲んでいたのは、
いつか治ると信じていたからです。
勿論医者はBさんを騙した訳ではありません。
しかし、最初からBさんと主治医の考えには、
治療の目的という点で、
大きな隔たりがあったのです。

Bさんは掛かっていた耳鼻科を変えました。

次の医者は薬はあまり出さず、
鼻と耳との間が詰まっているのが良くないのだ、
と言って、
鼻と耳との間に空気を通す治療を頻繁に行ないました。
ところが、それをすると却ってBさんの耳の聞こえは、
悪くなった気がしました。

それから耳の痛みが強くなったので、
再度医者を変え、
知り合いの勧めで大学病院の耳鼻科に掛かりました。
大学病院の主治医は、
耳ではなく鼻の奥の炎症が原因なのだ、
と言いました。
そこでは再び、最初の耳鼻科と同じ薬が処方され、
それから頭のMRIの検査が行なわれました。

その頃から全身の体調不良が始まります。

喉に痰が絡み、微熱が続きます。
身体は酷くだるく、食欲はなくなり、
身体のあちこちが痛みます。
ある夜急に足に力が入らなくなり、
歩行が困難になったため、
救急車を呼んで、
掛かっていた大学病院に受診しました。
色々と検査をしているうちに、
歩行はふらつきながらも可能となったので、
一旦は家に戻りました。
翌日病院を再度受診し、
まず循環器内科で心臓の精査を受け、
それから呼吸器内科に廻り、
また診察と検査を受けました。
更には日を変えて、
神経内科にも受診しました。

食事の殆ど取れない状態が続いていたBさんは、
入院を希望しましたが、
勿論取り合ってはもらえません。

それと同じ時期に、
Bさんは診療所を受診されました。
病院からの依頼があり、
点滴治療を希望されたのです。

血液の検査をすると、
白血球が13000と上昇していて、
炎症反応も高く、好酸球が増えていました。
アレルギーと感染症を示唆する所見です。
ただ、その意味合いと全身の症状との関係に、
僕はその時点ではまるで気付きませんでした。

診療所で定期的に点滴をしながら、
食事も促し、経過を診ました。
その間に病院の検査にも通いました。
そして、その1ヶ月後、
漸く診断がほぼ確定したのです。

病名はChurg-Strauss 症候群。
血液のMPO-ANCA という検査の異常が、
その診断の決め手になったのです。

Churg-Strauss 症候群は、
アレルギー性肉芽腫性血管炎とも呼ばれます。
1951年にChurgとStrauss によって提唱されました。

この病気は血管炎症候群の1種です。
血管炎とは免疫の異常による全身の血管の病気です。

この病気は、
通常大人で発症し、
まず気管支喘息やアレルギー性鼻炎のような、
アレルギー症状が先行。
それからしばらくして、
血管炎の症状が現れます。
(通常3年以内とされています)
血管炎も起こる場所が大体決まっていて、
まず腎臓の炎症である腎炎と、
出血を伴うような肺炎、
心臓の筋肉に炎症の起こる心筋炎、
そして足に多い神経炎です。
先行するアレルギーと、
それを反映する好酸球の増加、
そして後から出てくる血管炎が揃えば、
この病気の可能性が高くなります。

血管炎が起こると、
全身症状が現われます。
これが全身のだるさと痛み、
そして発熱と食欲不振です。
通常体重は急激に減少します。

この病気の原因は不明の点も多いのですが、
ANCA(antineutrophil cytoplasmic autoantibody)
(抗好中球細胞質抗体)
がその原因物質であることは、
ほぼ確定しています。
好中球というのは、
ばい菌を殺すのに身体で活躍している白血球ですよね。
ある種の免疫反応によって、
このANCAが身体の中で作られると、
ばい菌がいないのに、
好中球がじゃんじゃん集まって、
それが血管の内側の壁にくっついて、
そこに炎症を起こすのです。
自己抗体による、
これは免疫異常の1種です。

問題は何がこの免疫異常を起こしているのか、
ということです。
実はアレルギーの治療と言われているものの多くが、
この病気を起こす可能性として、
想定されています。
薬剤としては、
抗生物質のクラリスロマイシンや、
抗アレルギー剤のモンテルカストやその仲間。
ワクチンや、
減感作療法と言われる花粉症などの注射。
そして、感染症や気管支を広げる薬の作用も、
その誘引とする意見があります。

アレルギーを治療しようとして、
却って命に関わる重症の病気を呼び込んでしまうとしたら、
こんなに怖ろしいことはありません。

ここで、Bさんのケースに戻って頂きましょう。

Bさんはアレルギーの症状に対して、
抗生物質と抗アレルギー剤を、
長期間使用していました。
しかし、その治療で症状は改善しません。
これは後から考えれば、
当然のことで、
好酸球が主体となる中耳炎や蓄膿は、
ステロイド以外の治療には殆ど反応しないのです。
それどころか、
無効な薬を長く続けたことは、
却ってこの病気を誘発した可能性もある訳です。

「効果のない薬を続けてはいけない」
というこれは絶対の鉄則です。

その後のBさんの全身症状は、
この病気の血管炎によるものです。
足の力が低下したのは、
足の神経の炎症であった可能性が高いと考えられます。

この病気の治療はステロイドと免疫抑制剤です。
通常比較的軽い症状では、
ステロイドが著効するのです。

現時点での僕の考えはこうです。

皆さんは多分ステロイドを怖い薬と考え、
それ以外のアレルギーに使う薬は、
ワクチンも含めて、
安全性のより高いものとお考えになっているでしょう。
でも、その考えは必ずしも正しいものではないのです。
特に血液検査で好酸球が、
かなりのレベルで上昇している場合には、
ステロイド以外の薬剤には効果があまりなく、
却って免疫のバランスを崩して、
Churg-Strauss 症候群のような重篤な病気の誘引になるリスクがある、
ということを常に頭に置いておく必要があるのです。

今日は僕の経験した、
Churg-Strauss 症候群の話でした。

それでは今日はこのくらいで。

今日が皆さんにとっていい日でありますように。

石原がお送りしました。
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コメント 28

イシカワのマツイ

 平成15年8月にアレルギー性肉芽腫性血管炎と診断され、20年12月に再発しました。(泣)
 確かに発病前にアレルギー鼻炎で近所の耳鼻科で効きもしない投薬を受けてました。大変参考になりました。ありがとうございました。
by イシカワのマツイ (2009-04-29 20:44) 

fujiki

マツイさんへ
コメントありがとうございます。
経過が良好であることをお祈りしています。
薬剤とこの病気との関係については、
否定的な意見もあるのですが、
僕は何らかの関係はあるのではないか、
と思っています。
by fujiki (2009-04-30 21:46) 

たま

18才女です。

私は今、この病気かもしれないと診断されて結果を待っている状態です。

現在高校にて新型インフルエンザが猛威を奮っており、予防のため朝のHR時に一斉に体温を計り37℃以上+風邪の症状がある人は家に帰されてしまいます。

私は毎日のように37℃をはじき出し、鼻炎持ちなせいで鼻水もあり最近咳もでてるので紛らわしいので病院で検査を受けたところ、上記の通りこの病気の疑いが出てきました。


携帯で病気について調べた所、若い人は余りかからないそうですが重篤になるかたも居る病気だと記されており、少々不安を覚えております。

今治療をすれば手足の痺れなどの症状は体験せずにすむのでしょうか…?

杞憂で終わるかも知れませんが、心配です。


何はともあれ文章、とても参考になりました。
ありがとうございました。
by たま (2009-10-04 05:09) 

たま

私は今、この病気かもしれないと診断されて結果を待っている状態です。

現在高校にて新型インフルエンザが猛威を奮っており、予防のため朝のHR時に一斉に体温を計り37℃以上+風邪の症状がある人は家に帰されてしまいます。

私は毎日のように37℃をはじき出し、鼻炎持ちなせいで鼻水もあり最近咳もでてるので紛らわしいので病院で検査を受けたところ、上記の通りこの病気の疑いが出てきました。


携帯で病気について調べた所、若い人は余りかからないそうですが重篤になるかたも居る病気だと記されており、少々不安を覚えております。

今治療をすれば手足の痺れなどの症状は体験せずにすむのでしょうか…?

杞憂で終わるかも知れませんが、心配です。


何はともあれ文章、とても参考になりました。
ありがとうございました。
by たま (2009-10-04 05:16) 

fujiki

たまさんへ
コメントありがとうございます。
記事の事例の方は、
ステロイドの治療を行ない、
今は症状も改善してお元気になられています。
診断待ちの状態でご不安だと思いますが、
必ず重症化するという訳ではありませんし、
タイプも様々ですので、
冷静なお気持ちが、
何よりの力になると僕は思います。

by fujiki (2009-10-04 22:10) 

たま

ありがとうございます。

誰かにそう言って頂けるだけで随分気持ちが楽になるものみたいです。

間違えて同じようなコメントを二回投稿してしまってすいません。

本当にありがとうございました。
by たま (2009-10-05 00:25) 

やま

とても参考になる話でした。

この病気の疑いを持って大学病院に行き、2週間後にようやく診断され3週間後にステロイドが増量されました。
それまでは、好酸球の増多はわかっていたものの、神経内科すら血管炎ではなく頸椎だと断言する始末でした。判断が難しいのですね。

私の場合はANCAが陰性ですが、既にステロイドを10日ほど処方されたのちに検査していましたでので、マスクされたのかもしれません。

by やま (2009-12-18 07:57) 

fujiki

やまさんへ
コメントありがとうございます。

抗酸球の異常な増加は、
単純に「アレルギーのため」と考えない方が良いようです。
確かに血管炎の診断は、
なかなか付かないことが多いですね。
by fujiki (2009-12-18 09:53) 

やま

好酸球の異常な増加がアレルギーのためと考えないほうがよいというお話、同意いたします。

私の場合は、おそらく、仕事などのストレスではないかと思います。

神経症状が出る前に、好酸球による腫れがあちこちにでました。また、異常な日光アレルギーもありました。
一番怖かったのは、顎と頬の間の筋肉(舌の下のほう)が腫れて、ろれつが回らなくなったことです。このときはきっと蕁麻疹の一種だろうと考えて、たまたま処方されていたセレスタミンで解消しました。
本質的な解決(好酸球がなぜ増えるか)は対処できず、ステロイド頼みというのがつらいところです。
by やま (2009-12-18 15:12) 

れいこ

知人がチャーグストラウス症候群と分かったのは去年の10月頃です。
現在62歳(男性)約25年前からステロイドを飲んでいます。
それは、多発性筋炎だと診断されたからです。
多い時でステロイド30mg少ない時で2mgでした。
10月30mgから徐々にこの4ヶ月で8mgまでに減薬出来ましたが
体のだるさが何も変わらないどころか、悪くなってきているようです。
精神的にも参っています。
毎日、寝たきりに近い状態です。
「仕事は出来なくても普通の生活がしたい」と言ってます。

このだるさは、どのようにしたらいいのでしょうか?
東洋医学は整体、鍼灸とやっているのですが・・・

こんなだるさが続いた時にどのような言葉をかけてあげたらいいのでしょうか?
本人は切れかかっています。
by れいこ (2010-01-23 21:03) 

fujiki

れいこさんへ
コメントありがとうございます。

今お飲みになっているステロイドが、
プレドニンである、と仮定しての話ですが、
長くステロイドを飲んでいた方が、
プレドニン換算で10mg以下に減量すると、
減量自体はゆっくりであっても、
身体からの正常なステロイドの分泌が回復せず、
「副腎不全」の状態になって、
だるさが強くなることは考えられます。
その場合、プレドニンはそのままにして、
身体から出ているのと同じ組成に近いステロイド
(たとえばコートリルなど)
を少量サプリメント的に使うと、
体調が回復することがあります。
また、一時的にプレドニン自体を増量して、
体調を見るのも1つの考え方です。

主治医の先生がお話し易い方であれば、
減量してから体調が悪い、
と言って頂くのが良いのではないかと思います。

代替療法を考えるのは、
それからでも遅くはないのでは、
と僕は思います。

ご参考になれば幸いです。
by fujiki (2010-01-24 08:54) 

れいこ

ご回答ありがとうございます。
本人に伝えましたところ、だるさもあるんですが、それよりも
膝関節、手首の関節が固まってきているようです。
プレドニンを増量すればMMP-3の数値が上がって、ますます、関節の痛みや固まりが酷くなるのではないかと案じています。

1月14日現在 プレドニン8.5mg 血沈17mm CRP0.3 MMP-3 217 です。
日ごとに、関節の固まりや腫れ痛みが強くなってきているようです。
本人の症状が把握しないで投稿しました。すみませんでした。
トイレに行くのがやっとみたいです。

このような状態はどう対処すれば良いんでしょうか?
本人はプレドニンを増やすことを恐れています。
どうぞよろしくお願いします。

1月21日現在 プレドニン8.5mg 血沈21mm CRP0.2 MMP-3はまだ、分かっていません。

1月22日よりプレドニン8mgです。
by れいこ (2010-01-24 13:44) 

fujiki

れいこさんへ
何とも言えないのですが、
MMP-3が上昇して、関節の変形があるのは、
慢性関節リウマチではないでしょうか?
そうであれば、ステロイドを増やすより、
他の薬を併用する方が良いのではないか、
と思います。
by fujiki (2010-01-25 20:53) 

待ち状態・・・

現在カナダに住んでいます。

バイオプシーをして、チャーグストラウス症候群の可能性大と、昨日、
皮膚科のスペシャリストに言われ、リューマチ科のスペシャリスト
のアポを待っている状態です。

日本のサイトを見る限り、初期症状の場合、多くは一年ほどの
ステロイド治療で、ほぼ完治(症状が抑えられ、再発率も
少ない)ようですが、カナダ・アメリカのサイトでは、一生治らない
病気と据えられているようです。

リューマチ科のスペシャリストに会って、検査方法・治療方法・
実績・再発率などを聞いて、納得がいかなければ日本で治療する
ことを考えています。

ここで聞くことではないかもしれませんが、紹介状がなくても
日本の病院では、一般的に、この病気を確定するための
検査から治療まで、すぐにしていただける(入院)ものでしょうか。

また、症状や病院によって異なるとは思いますが、どこにこの症状が
でているかを調べるための一通りの検査(MRI・CT・X-ray・心電図・
エコー・臓器の一部をとるなど)は期間・料金(国民保険加入者)とも
にどの程度かかるものでしょうか。

もし、お時間があれば、わかる範囲で教えていただけるとひじょうに
助かります。
by 待ち状態・・・ (2010-06-02 19:02) 

fujiki

待ち状態…さんへ
コメントありがとうございます。
レスが遅れて申し訳ありません。

僕がこの病気を専門に診ている医者ではない、
ということをまずご理解の上、
以下の内容はご判断下さい。

チャーグ・シュトラウス症候群は、
アレルギー性肉芽腫性血管炎とほぼ同一の疾患と考えられていて、
両者を分けて検討する場合と一緒にしている場合とがあって、
その点が紛らわしいのですが、
概ね8割から9割の患者さんが、
ステロイドに反応し、
その場合は6ヶ月で寛解する、と書かれています。
このデータは概ね海外の大規模試験を元にしたものです。

ステロイドに抵抗性の場合には、
インターフェロンや免疫抑制剤の使用が検討されます。

ただ、僕が知っている数人の患者さんは、
いずれも一旦は半年ぐらいで血液の数値は改善するのですが、
ステロイドを減量すると再度ぶり返し、
結局長期間の使用を余儀なくされているケースが多いのです。

従って、一旦良くなる、ということと、
長期的に治る、ということとは、
実際には違っている訳です。

ですから、カナダの医療と比べて、
日本での治療の方がより進んでいるかどうかは、
僕は正直懐疑的です。
日本でしか利用出来ない治療、
というものは、
この病気に関しては現時点ではないのではないか、
と思います。
(毎年の新患が100人程度、と書かれていますから、
事例自体それほど多いものではありません)

検査自体は概ね健康保険の範囲で可能だと思います。
紹介状はあった方が良いと思いますが、
ないと診てくれない、ということはありません。
必要でしたら、僕が紹介状をお書きすることは構いません。
(自己負担は分かりませんが、
そうれほど法外なものにはならないと思います)

アレルギー性肉芽腫性血管炎は日本では難病指定とされていて、
診断が確定すれば医療費は原則として掛からなくなります。
ただ、診断はうるさく言う医師の方もいるので、
疑いが強くても、認められないケースもあります。
海外在住の方で適応の用件については、
僕も分からないので、
行政にお問い合わせ下さい。

ご参考になれば幸いです。
by fujiki (2010-06-04 09:15) 

待ち状態・・・

まだ、確定ではなく待ち状態(心エコーが来月検査なので)ですが、
書き込みをしてすぐ血液検査の結果が芳しくなかったため、
プレドニゾン(日本ではプレドニン)25mgを飲み始めました。

薬を始めて(治療を主治医とともに初めてしまったこともあり)、日本
行きは今回は見送ることにしました。

日本だけで特別な治療法があるわけではないというご意見、
ありがとうございます。

プレドニンの減量についてはかなり難しいようで、いつ薬とさよなら
できる日がくるのかはわかりませんが、早く薬を飲まなくてもよく
なるようにしたいものです。

血液検査に問題がなければ、2週間ごとに10mgまでは5mgずつ、その後は、2.5mgずつ減らしていく予定で、最短で3ヶ月との指示が
でていますが、日本の医者より数字もおおざっぱだなぁ~とも思ったりします。

by 待ち状態・・・ (2010-07-11 09:00) 

fujiki

待ち状態…さんへ
先日はお手紙ありがとうございました。
大変日々の励みになります。
(コメント欄などで申し訳ありません)

まずは効果があるかどうか、ということで、
その次はスムースに減量が可能かどうか、
ということだと思います。
ただ、25mg から開始、ということは、
比較的軽症である、という判断なのではないでしょうか。
お辛いこともあるかとは思いますが、
奏効する可能性が高いと僕は思います。
by fujiki (2010-07-11 10:54) 

おっでぃ

こんにちはチャーズストラウス症候群を発症して2年になります。
プレドニンを50mgから投与し4ヶ月半で退院し現在は5㎎を毎日飲んでいます。
初期症状として自分の場合は耳が聞こえなくなり全身倦怠と進んでいきました。
以前の体力や自身もなくなり、やっと毎日の生活に少しずつですがペースがもどりつつすごしていましたが
先日また耳が痛くなりました。
耳鼻科の診察では
外耳炎と診断されました。
4ヶ月半の入院はとてもつらく苦しい毎日でした。
またあの生活にもどると思うとそれだけで眠れません。
やっと通いだしたパソコン教室、それもなげだして
入院するのはしのびありません。

再発したときの治療法はやはり入院だけなのでしょうか?
あと1ヶ月放置していても病状は進むものでしょうか?

病院にいくのがこわくてコメントを書いてしまいました。
できたら仕事も探していきたいと思っていた矢先、また嫌な感じ
で、心配でメールしていまいました。

なにか助言等ございましたらよろしくお願いします。
by おっでぃ (2010-07-18 17:52) 

fujiki

おっでぃさんへ
矢張り早めに受診をされて、
好酸球の数値や炎症反応、ANCAの数値などは、
検査をされた方が良いと思います。
主治医の考え方もあるので何とも言えませんが、
30mg程度までのプレドニンの増量で落ち着くようなら、
入院しなくても治療は可能だと思います。
ただ、明らかに再燃が疑われるとすれば、
入院してのご治療の方が、
確実ではあるかも知れません。
パルス療法や免疫グロブリンを使用するようなら、
入院は必須です。
勿論症状は再燃ではない可能性もありますので、
まずは検査は必要だと思います。
(新しい論文も出ましたので、
Churg-Strauss の治療のレビューのようなものを、
今週記事にする予定です)

ご参考になれば幸いです。
by fujiki (2010-07-20 16:36) 

青山清山

私も、6年前csに罹り、現在も治療中です。かなり回復はしましたが、足の筋肉の硬さ(特に足首可ら下)が残り、それが悩みです。免疫グロブリンがいいと聞いたことがありますが、発病後6年でも効果はあるのでしょうか。rリスクも含めてご意見伺えれば幸いです。
by 青山清山 (2013-01-28 23:33) 

fujiki

青山清山さんへ
あくまで文献的な知識として、
お読み頂きたいのですが、
その時点で自己抗体による血管炎の炎症が、
強いタイミングであれば、
その抗体を中和することにより、
病勢を落ち着かせる作用があるので、
有効性があると考えられますが、
今の時点で炎症が沈静化しているとすれば、
効果は限定的なように思います。
通常は大量の免疫グロブリンで叩いて、
その後にステロイド治療に移行することが、
報告の事例としては多いように思います。
つまり、
単独での使用の効果は、
あくまで一時的だと思います。

治療自体のリスクは少ないと思いますが、
血液製剤ですので、
未知の感染症などのリスクは、
存在すると思います。
これは「輸血」に似たリスクがある、
と言う意味合いです。
by fujiki (2013-01-29 22:38) 

青山清山

ご丁寧なコメントありがとうございます。確かに6年の経過は大きいですね。十分に検討して判断したいと思います。ありがとうございました。
by 青山清山 (2013-02-04 23:14) 

はるちゃん

1年前に、チャーグストラウス症候群と診断された、45歳女性です。5ヶ月間入院し、現在はプレドニン9mgを服用しています。6週間おきに通院し、血液検査、尿検査をしています。

普通に生活していますが、手足のしびれと感覚の鈍さは残っています。特に、足先(くるぶしから下)が強いです。無意識のうちに、足先が動きます。
足の筋力はだいぶ回復し、片足でつま先足立ちができるようになりました。

もともとあった緑内障がこの1年で進んだようで、ほんの少しですが見にくい場所が出てきました。老化現象なのか、この病気のせい(プレドニンのせい?)なのかわかりませんが、細かい字が見にくいです。

「めずらしい」病気らしいので、自分の状況もお知らせしたく、コメントしました。

by はるちゃん (2013-02-23 13:45) 

kakko

70歳女性です。
二年前位から「好酸球性中耳炎(滲出性)」を指摘され、(添加物を摂取した?とか)抗アレルギー抗生物質の薬を多用しました。
その後間もなく喘息が見つかり吸入もしてきました。

2014年8月 急な手足のしびれ(特に足裏)と痛みが発生しました。
色々な病院を受診の結果チャーグストラウス症候群と診断され入院。
すぐにステロイド薬(ブレドニン)40mgから始め、現在25mgを
服用しています。
その間 γグロブリン点滴を計10回受けましたが、症状は改善軽快しません。
どうにか歩けるものの、足裏の痛みで近距離しか歩けなくなりました。
定期的に血液検査と尿検査は受けています。

今退院していますが、生活にも支障が出ている状態です。
薬の服用と点滴も受けた結果、良くならないと言うことは将来的にも回復は無理かと悲観しています。

この病気で他に受けるられる治療(民間療法も含め)があれば、教えて頂きたいのです。

by kakko (2014-11-17 14:16) 

久多里 太蔵

皆さんこの病気に悩まされていられるようで私も退院して2年目に入りました。今は薬も飲まないで「1年半」いるのですが、喘息が酷くなり3か月前に呼吸困難になり救急車のお世話になりもう、死の苦しみで入院当時の苦しみを味わい早く楽になりたい死にたいと、、、。吸入と点滴で1時間程で回復して以来、吸入薬は何時も持ち歩いています。私は今も足の痛みが慢性的に残り、床に座れば捕まるものが無ければ立ち上がれませんが厚めのソックスとスニーカーなら2~3キロ歩けますが入院の頃は痛くて触ることも出来なかった。ただ、車に足を轢かれた後のような感覚に悩まされ夜中には足が攣って飛び起きる毎日ですが、主治医が転勤で遠くに行かれたので紹介された先生にそれまでの診断書を持って診て頂いたのですがもう、治ってると言われ今は専門医がいません。耳鼻科と呼吸器内科に診て頂いて居りますが昨日より朝夕に少量のステロイドをいただきました。耳に水が溜まり簡単な手術をして耳の聞こえを良くして頂きました。こんな状態で毎日を過ごして居ります。
by 久多里 太蔵 (2015-04-01 11:32) 

マキミサト

血管性中耳炎ANCAになった場合、1番効果的な治療法はなんですか?
科学的な治療以外に効果的な方法や摂取すべき食材、また運動などした方がいいことはありますか?
また、そういったことは、どこを調べれば見つかりますか?

お願いいたします!
教えて下さい!!
by マキミサト (2015-07-10 21:19) 

さおり

私は慢性好酸球性肺炎を治療中の26歳です。
6回再発しています…。
この記事を読み、とても怖くなりました。
私は小児喘息はありますが、小学校高学年あたりから20歳まで薬も飲まない、風邪も引かない健康体でした。しかし21歳のとき服屋に転職し、ほこりっぽいせいかアレルギーが悪化しました。そして倦怠感、発熱、呼吸がしずらくなり久しぶりに病院へ行きました。そこではまず抗生物質とキプレスを処方され1週間飲みましたが、症状は改善されず、総合病院へ紹介されました。気管支鏡などの検査をし私は好酸球性肺炎であると診断されました。その後ステロイドを30mgから徐々に減らし、ステロイドをやめることができました。しかし喘息の予防にキプレスをまた処方されました。現在はステロイドとキプレスを処方されています。私は何度も再発していますが、その症状は発作はほとんどありません。ゼーゼーもしません。咳もありません。ただレントゲンと血液中の好酸球が高いのです。あとは関節痛や筋肉痛、倦怠感が少しありました。
まさかキプレスが慢性好酸球性肺炎やチャーグストラウス症候群の引き金に?!と思うと怖いし悲しいです。
私は信じて薬を飲んできました。
でも喘息がひどくない私にはキプレスを飲んで何かが良くなっているという感覚は全くなく、アレルギー性鼻炎にも効いてる感覚は全くなく、それでも飲み続けてしまったことが悔しくてたまりません…
私はチャーグストラウス症候群になってしまうのでしょうか…
今からキプレスをやめてもなってしまうのでしょうか…

by さおり (2017-01-28 22:55) 

fumi

その通り、私は鼻詰まり、長期に渡り抗生物質や、抗アレルギー剤を飲み、微熱、体重減少、息切れなどに陥り、街医者の耳鼻科、呼吸器科では改善せず、足も痺れて来て大学病院で入院、1ヶ月の検査を経てチャーグシュトラウスと確定診断されました。先生のレポートの同病にかかるまでの経過は私の経過と極めて近いと感じます。半年の入院を経て現在ステロイド治療中。60ミリ/日から開始、4年かかって7.5ミリまで減量も辛い毎日ですが、何とか働いています。お役に立てることあれば、病気に至るまでの経過、病気になってからのステロイド治療経過等お知らせできます。
by fumi (2018-10-17 19:29) 

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